Mengapa Saya Berhenti Menjadi “Pasien Baik” Kanker

(SeaPRwire) –   “Anda alergi terhadap kemoterapi oral Anda,” jelas tim onkologi saya dalam kunjungan terbaru. “Kami akan mencoba obat baru,” Saya berada pada upaya keempat untuk menemukan perawatan oral yang cocok baik untuk tubuh saya maupun kanker saya, sehingga saya dapat mempertahankan remisi yang memerlukan waktu tiga tahun dan transplantasi sel punca untuk dicapai. “Kami ingin mendahului sebelum ia mendahului kami.” Di headphone saya, Weezer menyanyikan dengan pahit, “Katakan itu tidak benar, obatmu adalah pematah hati.”

Sejak didiagnosis dengan leukemia mieloid kronis fase tiga pada tahun 2017, menemukan kemoterapi oral yang disetujui tubuh saya telah menjadi pengalaman bergejolak. Meskipun terapi target ini sering dianggap metode perawatan leukemia yang lebih manusiawi, mereka hampir selalu mengganggu kehidupan saya dengan cara yang kejam. Dari serangan sakit saraf yang menyayat melalui ekstremitas saya, meninggalkan saya dalam kesakitan dan membeku di tempat selama beberapa hari, hingga hipertensi paru yang dipicu secara medis, hingga kram otot yang menghantam bekas biopsi sumsum tulang lama sehingga tugas harian terasa hampir mustahil, setiap resep baru hampir selalu terasa seperti kanker dan tubuh saya bekerja sama untuk mengatakan, “Cobaan bagus, tapi sungguh tidak.”

Pada tahun 2020, berpikir bahwa saya telah menemukan “jalan keluar,” saya percaya transplantasi sel punca dapat mengeluarkan kanker saya secara permanen. Untuk layak mendapatkan “berkah” seperti itu, saya membentuk diri menjadi pasien sempurna: melacak gejala, menghabiskan jam untuk penelitian yang teliti, mempertahankan “positivitas” melalui kemoterapi dan radiasi, melakukan terapi fisik, menjadi pulau yang terisolasi untuk menghindari COVID-19, dan melompat melalui berbagai rintangan untuk “maju” dari hal mengerikan di dalam diri saya.

Tiga tahun setelah transplantasi, saya masih di sini, empat kegagalan kemoterapi oral kemudian, berdiri di hadapan mulut neraka yang familiar, diberikan obat lain lagi, sehingga semua pekerjaan baik selama enam tahun terakhir tidak akan sia-sia. Tidak ada yang mengobati saya mempertimbangkan apa artinya benar-benar hidup melalui semua ini. Mudah bagi mereka untuk meresepkan obat karena musuh selalu kanker. Di mata mereka, jika saya mengatakan “tidak” pada perawatan, saya mengatakan “ya” pada kematian; saya mengatakan “ya” pada musuh di darah saya.

Dalam buku karya Susan Sontag yang berpengaruh, dia mencatat bahwa secara historis kita telah menyaksikan fungsi polemik kanker untuk menggambarkan apa yang diabolik. Dari “perang melawan kanker,” menyamakan perawatan kanker dengan “pertempuran” yang dimaksudkan untuk menghancurkan sel-sel “invasif,” hingga Trotsky menyebut Stalinisme sebagai “kanker Marxisme,” hingga John Dean menjelaskan Watergate kepada Nixon sebagai “kanker dalam jarak dekat” ketika membahas kepresidenan, penyakit ini telah menjadi sarana untuk memanggil kemarahan, jijik, dan paranoia. Ini telah menjadi sarana untuk mengkonteksualisasikan apa yang jahat dan membutuhkan pemusnahan.

Ketika musisi seperti Hozier menyanyikan, “Ketika bagian dari Anda dicabut paksa, genggaman yang menguasai, seperti kanker yang tumbuh… Saya tahu hati saya akan hancur,” kanker adalah agen keputusasaan. Ketika band seperti Rage Against the Machine bernyanyi keras, “Anak tangga yang robek dari tangga, tidak dapat menjangkau tumor, satu tuhan, satu pasar, satu kebenaran, satu konsumen,” kanker adalah ukuran kapitalisme Kanker tetap jurang kosong. Namun mistifikasi ini terus meredam realitas yang paling dirasakan oleh pasien-bahwa metaforanya mempengaruhi pengalaman kami dan ada sedikit pemikiran tentang bagaimana kami, sebagai pasien, ingin hidup dengan martabat dan penyakit.

Karena implikasi sosial yang menyertai kanker, saya secara tak sadar menganggap diri saya sebagai orang jahat. Saya memandang diagnosis saya pada usia 23 tahun sebagai hutang karma yang benar, atau kutukan dari Tuhan yang memilih untuk meninggalkan saya. Di Instagram, orang asing mengirim pesan kepada saya yang menyiratkan bahwa saya harus “begitu kebencian” untuk memiliki penyakit mematikan ini bersemayam di tulang-tulang saya. Leukemia memperkenalkan serangkaian komentar tanpa berpikir di mana keluarga dan orang asing saling berduka atas keberadaan saya meskipun saya-dan saya masih-sangat hidup. Dalam panggilan telepon, nenek jauh saya yang bermusuhan menyesali, “Kami memiliki harapan besar untuk Anda. Sekarang lihatlah Anda,” menyiratkan bahwa kanker saya telah membuat saya menjadi kasus putus asa. Menjadi jelas bagi saya bahwa jika saya ingin diperlakukan dengan sedikit empati oleh siapa pun di sekitar saya, saya harus sepenuhnya menghidupkan kebalikan dari setiap stereotip negatif yang dimiliki orang tentang kanker. Di mata mereka, jika saya melakukan kebaikan hampir ke titik menjadi karikatur, kebajikan saya berarti saya layak hidup.

Sebagai orang gemuk, Hitam, queer, dan non-biner, saya tidak pernah diberi romantisme. Tapi kanker dengan cepat membuat saya menjadi sirkus satu orang, melepaskan identitas, emosi, dan ketakutan saya sendiri untuk menghidupkan kebalikan sempurna dari apa pun implikasi negatif penyakit yang dicatat di benak setiap orang. Pasien kanker, terutama pasien kulit hitam, harus menavigasi sistem perawatan kesehatan di mana kami diminta untuk melakukan “pasien baik” agar mendapatkan perawatan yang layak. Saya terpaksa bersikap seperti orang kulit putih, atau rapuh, atau tidak mengancam. Pada hari ketika lelah dan sakit kronis saya terasa tidak tertahankan dan tidak nyata, saya harus menggambarkan diri sebagai orang baik karena gejala saya sendiri tidak cukup manusia untuk diambil serius; agar orang tersayang tidak jijik dengan penyakit saya dan dengan asosiasi, saya. Untuk mengulangi Sontag, “Tidak ada yang lebih hukuman daripada memberi penyakit arti, artinya selalu bersifat moralis.” Kanker telah menjadi sentuhan universal sedemikian rupa, sehingga hampir semua orang terdampak olehnya, tetapi hampir tidak ada yang tahu bagaimana menghadapinya secara utuh dan manusiawi.

Khususnya di AS, kita hidup dalam masyarakat yang menguntungkan dari mengurangi kompleksitas penyakit menjadi gagasan palsu bahwa kesehatan adalah tanggung jawab pribadi. Hal itu melemparkan bayangan, mengalihkan kita dari menghadapi realitas sosiopolitik yang benar-benar berkontribusi terhadap kesehatan, mata pencaharian, dan perawatan tidak hanya pasien kanker, tetapi orang sakit dan cacat secara keseluruhan. Dan untuk menghadapi realitas ini secara langsung, penting untuk mempertimbangkan bagaimana kompleks industri medis, yang setiap pasien kanker navigasi, telah membengkak ukurannya karena dasarnya dibangun atas dasawarsa penelitian, pembunuhan, dan eksploitasi orang kulit hitam.

Ahli etika kedokteran Harriet A. Washington dalam bukunya, , menerangi kesehatan sebagai fungsi penindasan. Ada preseden historis untuk ini: Pada abad ke-19, dokter seperti Samuel Cartwright mempatologikan hak orang Afrika yang diperbudak untuk melarikan diri dari belenggu ke dalam gangguan psikologis seperti “drapetomania” untuk membenarkan perbudakan sebagai kebutuhan korektif yang dilakukan oleh pemilik perkebunan untuk kesejahteraan orang kulit hitam. Sejak itu, kesehatan tetap berada di ujung tombak strategi politik untuk menindas komunitas termarginalisasi melalui pemalsuan data yang terus-menerus dan sengaja. Pertimbangkan Studi Tuskegee, upaya Layanan Kesehatan Masyarakat AS untuk “membuktikan” bahwa orang kulit hitam adalah dengan menahan perawatan. Pertimbangkan juga bahwa “antara 1992 dan 1997, Institut Psikiatri Negara Bagian New York (NYSPI) dan Pusat Lowenstein untuk Studi dan Pencegahan Perilaku Gangguan Anak Kolumbia melakukan yang berusaha untuk membangun kaitan antara genetika dan kekerasan.” Studi predator ini dilakukan dalam upaya sia-sia yang akhirnya untuk mengkorelasikan anak laki-laki kulit hitam dan cokelat dengan kekerasan luar biasa-kebetulan pada saat yang sama dengan pengenalan Undang-Undang Kejahatan Joe Biden pada tahun 1994.

Propaganda subversif yang disengaja ini selalu menempatkan orang kulit hitam berlawanan dengan gagasan mitologis tentang “kesehatan,” lebih lanjut membakar praktik kedokteran yang meracuni, kelalaian, dan kekerasan oleh industri medis. Hasilnya yang nyata terbukti dalam statistik seperti tingkat kematian ibu kulit hitam yang “lebih tinggi daripada wanita kulit putih,” menurut studi CDC pada tahun 2021, atau tingkat infeksi COVID-19, dengan perkiraan bahwa “di AS, orang kulit hitam lebih mungkin meninggal akibat COVID-19 daripada orang kulit putih.” Hasil pengabaian yang keji ini juga telah mewujudkan dalam hidup saya: Pada tahun 2017, saya tergelincir ke ruang gawat darurat Los Angeles, tidak mampu berjalan tanpa bantuan, dengan gejala seperti vertigo, memar, limpa membesar, dan penglihatan terganggu, dan saya hampir ditolak perawatan karena saya “terlihat seperti pecandu narkoba.” Sebenarnya, vena saya membengkak dengan 666.000 sel darah putih kanker.

Saya akui bertahan hidup dari kanker tidak mudah

Artikel ini disediakan oleh penyedia konten pihak ketiga. SeaPRwire (https://www.seaprwire.com/) tidak memberikan jaminan atau pernyataan sehubungan dengan hal tersebut.

Sektor: Top Story, Daily News

SeaPRwire menyediakan distribusi siaran pers real-time untuk perusahaan dan lembaga, menjangkau lebih dari 6.500 toko media, 86.000 editor dan jurnalis, dan 3,5 juta desktop profesional di 90 negara. SeaPRwire mendukung distribusi siaran pers dalam bahasa Inggris, Korea, Jepang, Arab, Cina Sederhana, Cina Tradisional, Vietnam, Thailand, Indonesia, Melayu, Jerman, Rusia, Prancis, Spanyol, Portugis dan bahasa lainnya.